Patientenorganisation Phosphatdiabetes beleuchtet Gebäude

Lippstädter Organisation nimmt am 15. Rare Disease Day teil

Kreis Soest (kso.2022.02.24.114.mk/tw) Anlässlich des 15. Rare Disease Day wird die Patientenorganisation Phosphatdiabetes am Abend des 28. Februar 2022 in Lippstadt -Eickelborn das Gebäude Michaelstrasse 1 beleuchten. Um das Thema der seltenen Erkrankungen in den Fokus zu rücken, veranstalten Menschen am und um den letzten Tag im Februar weltweit öffentlichkeitswirksame Aktionen um Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen, zu informieren und für die Probleme der Erkrankungen zu sensibilisieren.

Ansprechpartnerin
Martha Kirchoff ist in Lippstadt Ansprechpartnerin der Patientenorganisation Phosphatdiabetes e. V. und gibt gerne Auskünfte zur Beleuchtungsaktion am 15. Rare Disease Day am 28. Februar sowie zur Organisation allgemein. Foto: privat

Sie beleuchten beispielsweise Gebäude in den Farben des Rare Disease Days (Tag der seltenen Erkrankungen) und spannen so eine Lichterkette um die Welt. Im Rahmen der weltweiten Beleuchtungsaktion, der „Global Chain of Lights“, wurden in der Vergangenheit in Deutschland unter anderem der Turm des Hauptbahnhofs in Stuttgart, das Marburger Schloss, das Zeiss-Großplanetarium, das Rathaus Neukölln und Gebäude des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung in Berlin beleuchtet.

In anderen Ländern sind regelmäßig Gebäude, wie das Kolosseum in Rom, der schiefe Turm von Pisa und viele weitere Sehenswürdigkeiten dabei. Die Fotos der Gebäude werden mit entsprechenden Informationen zu seltenen Erkrankungen über die Presse und die sozialen Medien verbreitet und gehen so um die Welt. Außerdem werden am 28. Februar 2022 auf der Weltkarte, in der alle angemeldeten Orte markiert sind, die Lämpchen der interaktiven Lichterkette nach und nach angeknipst: www.rarediseaseday.org.

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Rund vier Millionen Menschen allein in Deutschland sind von einer der 6.000 bis 8.000 unterschiedlichen Krankheiten betroffen. Aufgrund der Seltenheit kommt es oftmals zu Versorgungsproblemen zum Beispiel durch verspätete Diagnosen und Fehldiagnosen. Fehlende Medikamente, Therapiemöglichkeiten und unzureichende Versorgungsstrukturen erhöhen den Leidensdruck der Erkrankten.

Informationen zu seltenen Erkrankungen und zum Tag der seltenen Erkrankungen sind auf den Internetseiten www.orpha.net, www.achse.de und www.eurordis.org abrufbar und

Informationen zu der seltenen genetisch bedingten Knochenstoffwechselstörung Phosphatdiabetes / XLH und über die Angebote der bundesweit tätigen Patientenorganisation Phosphatdiabetes e. V. sind auf der Internetseite www.phosphatdiabetes.de zu finden. Ansprechpartnerin in Lippstadt ist Martha Kirchhoff, Im Rosengarten 3, 59556 Lippstadt, Telefon 0152-53068335, E-Mail info@phosphatdiabetes.de.

Die Selbsthilfekontaktstelle des Kreises Soest freut sich sehr über die Beleuchtungsaktion der Patientenorganisation und steht als Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen im Kreis Soest für Fragen zur Verfügung. Besonders bei seltenen Erkrankungen kann der Austausch mit anderen Betroffenen helfen. Die Selbsthilfekontaktstelle ist unter der Rufnummer 02921-303897 oder über die E-Mail-Adresse dana.stinson@kreis-soest.de zu erreichen.